Nieuwsbrief 1

Leiden, zondag 23 maart 2003.

Beste allemaal,

Nadat mijn ziekte een kleine 2 maanden geleden bekend werd heb ik heel veel lieve en warme reacties van velen van jullie en anderen ontvangen. In de moeilijke tijd die Coby en ik doormaken is dit een enorme steun voor ons.

Het is helaas niet mogelijk om iedereen op elk moment op de hoogte te houden van de situatie zoals die nu is. Ik heb lang geaarzeld om het toch op de wat minder persoonlijke manier van de e-mail te doen, maar ik denkt dat dit toch de enige manier is om jullie op de hoogte te houden.Wanneer je weet dat iemand meeleeft, maar géén e-mail heeft, geef deze mail dan door.

Hier volgt de stand van zaken zoals die nu is: uit alle onderzoeken tot nu toe is naar voren gekomen dat ik een ernstige vorm van slokdarmkanker heb, die niet operatief te verwijderen is. Het enige dat overblijft is een combinatie van chemotherapie en radiotherapie.

Voordat dit zover is moeten er nog een paar onderzoeken gedaan worden in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Zoals morgen maandag 24 maart een kijkonderzoek van de slokdarm (gastroscopie en echoscopie) gelukkig dit keer onder narcose. Dinsdag is er dan nog een gesprek met de diëtist. Ik val nu ongeveer een pond per week af en dat is niet goed. Ik leef nu op zoete maaltijdvervangers. Daar zit wel alles in wat je nodig hebt, maar je wilt toch ook wel eens iets hartigs.

Gelukkig kan onze geplande week vakantie in het Vennebos in Brabant van 31 maart tot 7 april bijna helemaal doorgaan. We moeten alleen een dag heen en weer naar het ziekenhuis voor de voorbereiding van de bestraling.

Zondag 6 april word ik opgenomen in het ziekenhuis waar maandag daarna de therapie begint, die 5 weken zal duren, waarbij ik zoals nu gepland is de eerste en de laatste week i.v.m. de chemotherapie in het ziekenhuis moet blijven.

Daartussen door hoop ik dat ik de dagelijkse bestraling poliklinisch kan voortzetten en thuis kan zijn.

Ik weet dat ik mij daarop moet voorbereiden dat en dat wij vanaf 7 april een hele moeilijke tijd tegemoet zullen gaan die voor mij lichamelijke heel zwaar zullen zijn. Wanneer ik zelf niet meer fit genoeg zal zijn om jullie op de hoogte te houden, zal Coby dit doen.

Wij weten dat het woord kanker voor veel mensen vaak een heel beladen betekenis heeft. Het is inderdaad een ernstige ziekte waarvan je denkt het overkomt mij en jou niet. Voor ons is het gelukkig heel bespreekbaar geworden en we hopen dat het voor jullie mogelijk zal zijn en blijven om er met ons over te praten al zal het vaak moeilijk zijn om er woorden voor te vinden. We zullen jullie heel dankbaar zijn voor iedere vorm van meeleven, zelfs al is het stil in je gedachten.

Wil je persoonlijk reageren is dat natuurlijk altijd welkom, maar er zullen momenten zijn dat we b.v. de telefoon niet opnemen of dat we even samen willen zijn. Soms hebben we in deze hectische tijd een moment nodig om zelf alles op een rijtje te zetten. We hopen dat jullie dat zullen begrijpen.

Nogmaals, jullie steun en liefde in de afgelopen tijd is voor Coby en mij onmisbaar geweest. Het zijn reacties die ons helpen op de been te blijven. Het is als een warme deken om je heen waarvan we hopen dat die er ook in de komende moeilijke tijd blijft.

Heel erg bedankt allemaal.

Veel liefs, ook namens Coby

Aart.

Nieuwsbrief 2

Zondag 6 april 2003

Beste allemaal,

Het is nu zondagavond en ik ben inmiddels opgenomen in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, waar ik direct aan het infuus lig om de spoelcapaciteit van de nieren maximaal te maken. Morgen gaat het echt beginnen. Het is best moeilijk om je hiervan een voorstelling te maken. Het is zoiets als in het diepe geduwd te worden terwijl je niet weet of je wel kunt zwemmen. Ik zie er erg tegenop. Ik reken op een aantal moeilijk weken. Alles wat meevalt is dan mooi meegenomen.

Ik wil jullie heel hartelijk danken voor het meeleven met Coby en mij. Jullie steun, op welke manier ook, is heel belangrijk voor ons. Het geeft ons de wetenschap dat we er niet alleen voor staan.

Het weekje vakantie heeft ons goed gedaan. Je bent dan niet meer 24 uur per dag met je ziekte bezig. Er is dan ook ruimte voor andere dingen, zoals fietstochten als het droog weer is en een dag naar de Efteling met z’n allen.

Afgelopen donderdag is het bestralingsgebied afgebakend en loop ik vanaf die tijd rond met een aantal fel rode lijnen op mijn borst. Het is geen gezicht, ik lijk wel een indiaan in oorlogsbeschildering. Het ziekenhuis wilde vrijdag het intake gesprek houden voor de opname. Dit hebben we geweigerd. 350 km rijden voor een praatje van een half uur is niet realistisch. Het zou ons nog een vakantiedag kosten. Het is toch al zo dat ieder bezoek aan een ziekenhuis niet alleen maar bevestigt waar je al bang voor bent maar ook is er iedere keer een nieuwe tegenvaller. Gelukkig zagen zij het later ook zo in en komt het gesprek nu achteraf.

Coby zal hieronder mijn kamernummer en telefoonnummer geven als zij mij daar gebracht heeft.

Eigenlijk is er op dit moment dus nog maar weinig te vertellen van hoe het verder zal gaan. Als er nieuws is horen jullie het natuurlijk zo snel mogelijk.

Tot ziens en liefs,

Aart.

N.b. Marieke en ik hebben hem net weggebracht, hij ligt op Kamer 16 op de 8e verdieping.

Een mooie kamer met een prachtig uitzicht.

Zijn telefoonnummer is: 020-5122846.

Groetjes Coby

Nieuwsbrief 3

Leiden, woensdag 23 april 2003.

Beste allemaal,

Hier weer even een berichtje van mij. Het is nu woensdag en ik ben nu precies op de helft van de therapie. De dagen in het ziekenhuis zijn eigenlijk meegevallen. De eerste dag stond vooral in het teken van plassen. Dan krijg je het zwaarste deel van de chemotherapie en om beschadiging van de nieren te voorkomen worden de nieren stevig gespoeld, totaal zo’n 7 liter in 24 uur. De rest van de kuur ging wat rustiger. Woensdag had ik een dip-dag, misselijk en nergens trek in. Maar in de loop van de avond komt dan het besef dat je over de helft bent en ga je weer wat positiever denken. Vrijdagmorgen is het infuus er uit gegaan en was ik weer vrij mens. Heerlijk om je zonder infuuspaal met je mee te slepen weer kan bewegen. Een paar uur later weer thuis, heerlijk om weer in je eigen vertrouwde omgeving te zijn.

De eerste dagen thuis waren boven verwachting. Het enige dat ik merkte was een snellere vermoeidheid maar dat was te verwachten. In de loop van de week begon het steeds minder goed te gaan, vooral met eten en drinken. Het slikken werd steeds moeilijker en pijnlijker met als gevolg dat ik vooral vanaf de paasdagen veel te weinig binnen heb gekregen. Sinds het begin van de therapie ben ik nu 6 kilo afgevallen. Dat lijkt misschien niet zoveel maar in mijn geval is dat 10% van mijn gewicht en ik begin ook uitdrogingsverschijnselen te vertonen. Gisteren hebben we er over gesproken met de radiotherapeut en de internist en zijn we tot de slotsom gekomen dat hier snel iets aan moet gebeuren anders ben ik te verzwakt om de tweede sessie van de chemotherapie door te komen. Vrijdag a.s. zal er een voedingskatheter in mijn maag geplaatst worden waardoor ik van buitenaf mijn voeding kan krijgen en niet meer afhankelijk ben van het al of niet kunnen slikken. Hiervoor moet ik een dag en een nacht worden opgenomen.

Er is gelukkig ook iets positiefs te vertellen. Ik heb nog geen last van haaruitval hoewel de groei bijna helemaal gestopt is. Voor het geval dit toch gaat gebeuren hebben we alvast een mooie pet gekocht. Mocht ik toch kaal worden dan zullen we bij een volgende brief foto’s meesturen, met en zonder pet. Dan schrikken jullie niet als je me tegen het lijf loopt.

Coby en ik zijn nog steeds heel blij met de ontelbare blijken van medeleven van jullie. De wetenschap dat er zoveel lieve mensen om ons heen zijn die, ieder op zijn of haar manier, met ons meeleven geeft zoveel warmte dat we de kracht hebben om door te gaan. Natuurlijk hebben we beiden ook heel moeilijke momenten, momenten waarop je het niet meer ziet zitten, dat je meer vragen hebt dan dat je antwoorden kan vinden, momenten dat je niet aan de toekomst durft te denken omdat die niet meer lijkt te bestaan. We weten dat jullie gebeden en goede wensen ons helpen om dan weer de kracht te vinden om door te gaan. We zijn jullie hier heel dankbaar voor.

Dit is het tot vandaag. Wanneer er weer nieuws is laten we het jullie natuurlijk weten. Tot dan de hartelijke groeten van Coby en mij

Liefs, Aart

Nieuwsbrief 4

Leiden, zaterdag 17 mei 2003.

Beste allemaal,

Het wordt weer eens tijd om jullie op de hoogte te brengen van de stand van zaken. In mijn vorige bericht vertelde ik jullie dat ik een voedingskatheter zou krijgen. Dat is inderdaad gebeurd. Het leek mij vooraf een fluitje van een cent, een paar prikken in je buik en het is klaar. Dat is zwaar tegengevallen. Om te beginnen moest ik een (weliswaar dunne) katheter doorslikken om lucht in mijn maag te pompen. Dat was een pure kwelling die pas bij de zoveelste poging lukte. Daarna werkte de verdoving totaal niet en werd het een heel pijnlijke ingreep. Maar alles is toch gelukt en na een nacht mocht ik weer naar huis. Het is de moeite waard geweest want daarna kwam het gewichtsverlies tot stand en begon ik zelfs aan te komen. Ook kwam er iets van mijn eetlust terug en was het mogelijk om, naast de kunstmatige voeding, weer iets normaals zoals een boterham te eten.

Zondag 4 mei ben ik in de avond weer opgenomen voor de tweede chemokuur. Het was dodenherdenking. De vlaggen hingen halfstok. Achteraf kan ik dat als symbolisch zien want vanaf de opname is alles behoorlijk achteruit gegaan. De ene bijwerking was nog heftiger dan de andere. Vooral de misselijkheid met braken was enorm en van het beetje eetlust dat ik had was totaal niets meer over. Medicijnen tegen deze bijwerkingen veroorzaakten alleen nog maar meer bijwerkingen. Het was een week van overleven en dat is gelukt.

Vrijdag 9 mei ben ik weer thuis gekomen. Je beseft dan pas het spreekwoord: Oost-West, thuis best. Het was heerlijk om weer samen met Coby te zijn. Aanvankelijk was ik heel optimistisch. Alles leek goed te gaan maar in het begin van deze week draaide alles om. Ik kreeg enorme last van duizeligheid. Daardoor ben ik een paar keer letterlijk door mijn benen gezakt met flink wat pijn door deze valpartijen. Dit begint nu gelukkig over te gaan maar verder dan rondom het huis durf ik nog niet e komen. Ook krijg ik nog geen hap door mijn keel en dat is ook jammer.

Wanneer je in een ziekenhuis ligt of thuis zit zonder dat je de hele dag actief bent dan denk je dat je tijd genoeg hebt om over van alles na te denken. Ik bedoel dan de vragen over leven en dood. Vragen die in het begin van mijn ziekte bespreekbaar waren. Hoe het komt weet ik niet maar ik durf of wil deze vragen nu niet zo duidelijk meer naar boven te laten komen. Het is waarschijnlijk een bewust of onbewust verdringen. Ik weet dat mijn toekomst onzeker is, een soort loterij. Misschien dat deze onzekerheid de oorzaak is dat je de essentiële vragen van het leven voor je uit schuift. Misschien wordt dit weer anders wanneer er meer duidelijkheid over het verloop van het ziekteproces is.

Coby en ik zijn nog steeds heel erg geroerd door al jullie blijken van medeleven. Het is keer op keer een enorme steun voor ons. Velen geven aan ons in het gebed op te dragen. Het is heel fijn dat jullie dit doen. Bidden is voor mij vaak heel moeilijk, vloeken ligt veel dichterbij. maar misschien als je dat eerlijk doet is het ook een vorm van bidden. Op welke manier jullie ook met ons meeleven, weet dat wij er heel dankbaar voor zijn.

Over twee weken beginnen weer de onderzoeken om te zien in hoeverre de therapie geholpen heeft. Als er weer nieuws is dan horen jullie dat natuurlijk.

Liefs, ook namens Coby,

Aart

Nieuwsbrief 5

Leiden, maandag 9 juni 2003.

Beste allemaal,

Weer even een berichtje van mij, dit keer met goed nieuws en minder goed nieuws.

Het goede nieuws is dat bij een controle vorige week in het ziekenhuis bleek dat de tumor niet meer aantoonbaar is. De behandeling is dus goed aangeslagen. Als je dan denkt dat we luid toeterend en zingend naar huis zijn gereden dan heb je het mis. Ook hebben we thuis geen fles champagne opengetrokken. We beseffen heel goed dat dit geen einde van het ziekteproces is maar het begin van een heel lange herstelperiode. Het is natuurlijk heel fijn dat je over de toekomst niet meer in termijnen van maanden hoeft te praten.

Het minder goede nieuws is dat het lichamelijk nog steeds niet lekker gaat. Bij alle bijwerkingen die ik nog steeds heb van de therapie kwam daar vorige week een heel zware (darm?)infectie bij en heb ik een aantal dagen met hoge koorts in bed gelegen. Ze hebben een paar maal op het punt gestaan om mij naar het ziekenhuis te vervoeren. Omdat ik ondanks de koorts helder bleef denken is besloten om zo lang mogelijk te proberen thuis te blijven en dat is gelukt. Maar ook dit heeft bijgedragen aan een verdere vermindering van de conditie. Coby en ik zijn van plan om binnenkort een week in een vakantiehuisje door te brengen om een beetje tot rust te komen van alles wat ons overkomen is. We weten nog niet waar. We nemen in ieder geval de rolstoel mee om te kunnen wandelen.

Jullie lieve aandacht blijft ons nog steeds verrassen. Heel hartelijk bedankt hiervoor. Het is door het grote aantal helaas onmogelijk om iedereen persoonlijk te bedanken. Ik hoop dat jullie daarvoor begrip zult hebben. Wel, dat was het weer voor deze keer. Als er weer nieuws is dan horen jullie dat weer. Heel hartelijke groeten en tot ziens.

Liefs, ook namens Coby,

Aart

Nieuwsbrief 6

Leiden, zondag 20 juli 2003

Beste allemaal,

In de vorige nieuwsbrief was iets van optimisme te speuren omdat de tumor in mijn slokdarm niet meer aantoonbaar was. Helaas moet ik jullie nu meedelen dat dit optimisme wat voorbarig geweest is. Vanaf het einde van de therapie van het ziekenhuis is weliswaar het slikken steeds beter gaan worden maar de vermoeidheid nam steeds meer toe. Vooral het lopen en bukken werden steeds moeilijker en pijnlijker. Dit heeft ertoe geleid dat mijn fiets al weken in de schuur staat en ik afstanden van meer dan 50 meter in een rolstoel moet doen.

Ik ben met deze klacht naar de huisarts gegaan die vermoedde dat het een uitzaaiing van de kanker in mijn botten zou kunnen zijn. Bloedonderzoek en foto’s die de dag daarop genomen zijn hebben dit bevestigd. Ik ben nu dus weer terug bij af. Weer de onzekerheid, het niet meer weten hoe het verder zal gaan, is weer opnieuw begonnen.

A.s. dinsdag 22 juli word er een botscan van mij gemaakt in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis om precies duidelijk te maken wat er aan de hand is. Intussen is de dosis pijnstillers opgevoerd en gebruik ik een slaapmiddel om de nacht door te komen.

Jullie zijn in de afgelopen maanden een enorme steun voor Coby en mij geweest ik hoop dat het zo zal blijven in de toekomst die nu weer heel onzeker is geworden. Jullie zullen begrijpen dat er weer een reeks van onderzoeken zal komen en als er nieuws is breng ik jullie weer op de hoogte. 

Liefs ook namens Coby,

Aart.

Nieuwsbrief 7

Leiden, 4 augustus 2003

Beste allemaal,

Afgelopen donderdag heb ik de uitslag van de botscan gekregen en die was niet best. De tumor is uitgezaaid naar meerdere plaatsen in mijn lichaam, de rechter schouder, de ribben, de onderste wervel en een heel grote in het bekken. Deze uitzaaiingen zijn niet te behandelen. Het enige dat nog gedaan kan worden is een eenmalige bestraling van de wervels en het bekken om zo de groei van de tumor te stoppen of in ieder geval flink af te remmen. Dit om te voorkomen dat het bekken instort en ook om de pijn wat te verlichten.

Vrijdag zijn we naar de pijnpoli geweest. Daar is, uit de vele mogelijkheden, gekozen voor een combinatie van een Fentanyl pleister in combinatie met morfine en nog een tweetal andere pijnstillers Neurotin en Diclofenac. Deze combinatie werkt prima en de pijn was vrij snel verdwenen. De bijwerking van misselijkheid en braken die vrij snel daarna kwam wordt goed onderdrukt met Primperan in de vorm van zetpillen.

Inmiddels hebben we ook de nodige hulpmiddelen in huis, een hoog-laag bed met bedtafel in de kamer, een rolstoel en een loopkruk, een toilet verhoging en een douchestoel. Het begint op een klein privé ziekenhuisje te lijken.

Je zult begrijpen dat alles wat in de voorgaande maanden is gebeurd heel diepe gevolgen heeft voor het leven van Coby en mij. Vooral de laatste uitslag geeft aan dat er een einde is gekomen aan de behandelbaarheid van deze kanker. Om het wat ouderwets te zeggen ben ik "opgegeven".

De eindigheid van het leven besef je dan heel goed. Ik kan niet meer spreken over plannen maken voor jaren, hooguit maanden. Dit betekent niet dat ik met een droevig gezicht op de dood zit te wachten. Er zijn nog zoveel mooie dingen die ik samen met Coby, de kinderen en jullie allemaal om van te genieten. Irene zei het zo: "geniet" van ieder mooi moment van elke dag, zijn die er niet, geniet dan van de van de herinneringen van de mooie dagen daarvoor. Ik maak mij niet druk over hemel of hel. Dat is toch een zaak die niet in onze handen ligt maar in die van God. Wat ik wel weet is dat door alle liefde en warmte die jullie me geven God heel dicht bij me is.

Beste allemaal, ik had graag een wat vrolijker brief geschreven maar het is nu eenmaal niet zo. Iedere keer moet ik een stapje achteruit maken, psychisch en lichamelijk, en dat is niet gemakkelijk. Maar ik hoop dat jullie het verdriet van Coby en mij zult willen blijven delen. Dat is een hele steun voor ons.

Liefs, ook namens Coby,

Aart.

Nieuwsbrief 8