Nieuwsbrief 1

Leiden, zondag 23 maart 2003.

Onderwerp: Nieuwsbrief Aart – 1

Beste allemaal,

Nadat mijn ziekte een kleine 2 maanden geleden bekend werd heb ik heel veel lieve en warme reacties van velen van jullie en anderen ontvangen. In de moeilijke tijd die Coby en ik doormaken is dit een enorme steun voor ons.

Het is helaas niet mogelijk om iedereen op elk moment op de hoogte te houden van de situatie zoals die nu is. Ik heb lang geaarzeld om het toch op de wat minder persoonlijke manier van de e-mail te doen, maar ik denkt dat dit toch de enige manier is om jullie op de hoogte te houden.Wanneer je weet dat iemand meeleeft, maar géén e-mail heeft, geef deze mail dan door.

Hier volgt de stand van zaken zoals die nu is: uit alle onderzoeken tot nu toe is naar voren gekomen dat ik een ernstige vorm van slokdarmkanker heb, die niet operatief te verwijderen is. Het enige dat overblijft is een combinatie van chemotherapie en radiotherapie.

Voordat dit zover is moeten er nog een paar onderzoeken gedaan worden in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Zoals morgen maandag 24 maart een kijkonderzoek van de slokdarm (gastroscopie en echoscopie) gelukkig dit keer onder narcose. Dinsdag is er dan nog een gesprek met de diëtist. Ik val nu ongeveer een pond per week af en dat is niet goed. Ik leef nu op zoete maaltijdvervangers. Daar zit wel alles in wat je nodig hebt, maar je wilt toch ook wel eens iets hartigs.

Gelukkig kan onze geplande week vakantie in het Vennebos in Brabant van 31 maart tot 7 april bijna helemaal doorgaan. We moeten alleen een dag heen en weer naar het ziekenhuis voor de voorbereiding van de bestraling.

Zondag 6 april word ik opgenomen in het ziekenhuis waar maandag daarna de therapie begint, die 5 weken zal duren, waarbij ik zoals nu gepland is de eerste en de laatste week i.v.m. de chemotherapie in het ziekenhuis moet blijven.

Daartussen door hoop ik dat ik de dagelijkse bestraling poliklinisch kan voortzetten en thuis kan zijn.

Ik weet dat ik mij daarop moet voorbereiden dat en dat wij vanaf 7 april een hele moeilijke tijd tegemoet zullen gaan die voor mij lichamelijke heel zwaar zullen zijn. Wanneer ik zelf niet meer fit genoeg zal zijn om jullie op de hoogte te houden, zal Coby dit doen.

Wij weten dat het woord kanker voor veel mensen vaak een heel beladen betekenis heeft. Het is inderdaad een ernstige ziekte waarvan je denkt het overkomt mij en jou niet. Voor ons is het gelukkig heel bespreekbaar geworden en we hopen dat het voor jullie mogelijk zal zijn en blijven om er met ons over te praten al zal het vaak moeilijk zijn om er woorden voor te vinden. We zullen jullie heel dankbaar zijn voor iedere vorm van meeleven, zelfs al is het stil in je gedachten.

Wil je persoonlijk reageren is dat natuurlijk altijd welkom, maar er zullen momenten zijn dat we b.v. de telefoon niet opnemen of dat we even samen willen zijn. Soms hebben we in deze hectische tijd een moment nodig om zelf alles op een rijtje te zetten. We hopen dat jullie dat zullen begrijpen.

Nogmaals, jullie steun en liefde in de afgelopen tijd is voor Coby en mij onmisbaar geweest. Het zijn reacties die ons helpen op de been te blijven. Het is als een warme deken om je heen waarvan we hopen dat die er ook in de komende moeilijke tijd blijft.

Heel erg bedankt allemaal.

Veel liefs, ook namens Coby

Aart.