Nieuwsbrief 4

 Leiden, zaterdag 17 mei 2003.

 Onderwerp: Nieuwsbrief Aart - 4

Beste allemaal,

 Het wordt weer eens tijd om jullie op de hoogte te brengen van de stand van zaken. In mijn vorige bericht vertelde ik jullie dat ik een voedingskatheter zou krijgen. Dat is inderdaad gebeurd. Het leek mij vooraf een fluitje van een cent, een paar prikken in je buik en het is klaar. Dat is zwaar tegengevallen. Om te beginnen moest ik een (weliswaar dunne) katheter doorslikken om lucht in mijn maag te pompen. Dat was een pure kwelling die pas bij de zoveelste poging lukte. Daarna werkte de verdoving totaal niet en werd het een heel pijnlijke ingreep. Maar alles is toch gelukt en na een nacht mocht ik weer naar huis. Het is de moeite waard geweest want daarna kwam het gewichtsverlies tot stand en begon ik zelfs aan te komen. Ook kwam er iets van mijn eetlust terug en was het mogelijk om, naast de kunstmatige voeding, weer iets normaals zoals een boterham te eten.

          Zondag 4 mei ben ik in de avond weer opgenomen voor de tweede chemokuur. Het was dodenherdenking. De vlaggen hingen halfstok. Achteraf kan ik dat als symbolisch zien want vanaf de opname is alles behoorlijk achteruit gegaan. De ene bijwerking was nog heftiger dan de andere. Vooral de misselijkheid met braken was enorm en van het beetje eetlust dat ik had was totaal niets meer over. Medicijnen tegen deze bijwerkingen veroorzaakten alleen nog maar meer bijwerkingen. Het was een week van overleven en dat is gelukt.

          Vrijdag 9 mei ben ik weer thuis gekomen. Je beseft dan pas het spreekwoord: Oost-West, thuis best. Het was heerlijk om weer samen met Coby te zijn. Aanvankelijk was ik heel optimistisch. Alles leek goed te gaan maar in het begin van deze week draaide alles om. Ik kreeg enorme last van duizeligheid. Daardoor ben ik een paar keer letterlijk door mijn benen gezakt met flink wat pijn door deze valpartijen. Dit begint nu gelukkig over te gaan maar verder dan rondom het huis durf ik nog niet e komen. Ook krijg ik nog geen hap door mijn keel en dat is ook jammer.

          Wanneer je in een ziekenhuis ligt of thuis zit zonder dat je de hele dag actief bent dan denk je dat je tijd genoeg hebt om over van alles na te denken. Ik bedoel dan de vragen over leven en dood. Vragen die in het begin van mijn ziekte bespreekbaar waren. Hoe het komt weet ik niet maar ik durf of wil deze vragen nu niet zo duidelijk meer naar boven te laten komen. Het is waarschijnlijk een bewust of onbewust verdringen. Ik weet dat mijn toekomst onzeker is, een soort loterij. Misschien dat deze onzekerheid de oorzaak is dat je de essentiële vragen van het leven voor je uit schuift. Misschien wordt dit weer anders wanneer er meer duidelijkheid over het verloop van het ziekteproces is.

          Coby en ik zijn nog steeds heel erg geroerd door al jullie blijken van medeleven. Het is keer op keer een enorme steun voor ons. Velen geven aan ons in het gebed op te dragen. Het is heel fijn dat jullie dit doen. Bidden is voor mij vaak heel moeilijk, vloeken ligt veel dichterbij. maar misschien als je dat eerlijk doet is het ook een vorm van bidden. Op welke manier jullie ook met ons meeleven, weet dat wij er heel dankbaar voor zijn.

          Over twee weken beginnen weer de onderzoeken om te zien in hoeverre de therapie geholpen heeft. Als er weer nieuws is dan horen jullie dat natuurlijk.

 Liefs, ook namens Coby,

Aart