Al een tijdje gaat het slikken van vast voedsel moeilijk maar vanavond gaat het echt goed fout. De tweede, het kan ook de derde hap spaghetti wordt door de slokdarm geweigerd, schiet vervolgens in het verkeerde keelgat en komt daarna via mond en neus weer naar buiten. Het is duidelijk dat er iets niet klopt.
Als ik dit zo schrijf dan moet je niet denken dat dit iets is dat heel plotseling is ontstaan. Ik heb al een heel lange tijd moeite met eten en ben daar ook een aantal malen voor naar de huisarts geweest. Een eerste conclusie was dat het een ontsteking van de slokdarm was die met een maagzuurremmer te verhelpen zou zijn. De oorzaak van de sterke maagzuurproductie zou stress kunnen zijn. Het geneesmiddel helpt inderdaad, maar toch blijven er klachten aanwezig en is het eten nog steeds geen pretje.
Er is, zeker gezien de heftigheid van vanavond dus alle reden om serieus naar deze klacht te laten kijken. Voor het eerst valt in het gesprek met Coby het woord slokdarmkanker. Het is alsof we beiden deze mogelijkheid best al lang overwogen hebben maar het nooit hardop voor ons uit hebben durven of willen spreken.
Het is gelukkig gelukt om al snel een afspraak met de huisarts te maken. Kees van Schie kent mij nu zo ongeveer twee jaar. Hij is als arts vooral een prater, niet iemand die meteen met een hele reeks medisch technische onderzoeken probeert de oorzaak van de klacht op te sporen. Ook Hij beseft dat er meer aan de hand is. Er moet zo snel mogelijk in een ziekenhuis naar gekeken worden.
We kiezen om als eerste keuze voor het Rijnland Ziekenhuis (bij Leidenaars beter bekend als het Elisabeth) te kiezen. Daar zijn twee redenen voor. In de eerste plaats omdat Coby binnen het LUMC toegang heeft tot medische gegevens van de patiënten en dus ook tot mijn gegevens en toch heel duidelijk werk en privé-leven van elkaar wil scheiden. De tweede reden is dat we goede ervaringen hebben met dit ziekenhuis als het om snelheid gaat.
Het lukt deze dag al om een afspraak te maken voor de volgende dag.
Om twee uur is de afspraak in het ziekenhuis. De Behandelend arts waar ik bij terecht kom is dr. Wielinga. Hij is zo te zien een middenveertiger. Hij is heel direct. Gezien mijn klachten en mijn gewoonten van roken en drinken is het heel waarschijnlijk dat ik met een slokdarmkanker rondloop. Nadat hij dit gezegd heeft is hij heel aardig. Hij reageert niet van "eigen schuld, dikke bult" maar gaat met spoed allerlei onderzoeken aanvragen om precies te weten wat er aan de hand (beter gezegd de slokdarm) is. Het is fijn dat er behoorlijk haast gemaakt wordt met het plannen van alle onderzoeken. Toch loop je met knikkende knieën naar de afdeling radiologie om daar een volgende afspraak te maken voor een eerste onderzoek als je onderweg leest dat er een sterke verdenking van slokdarmkanker is en dat er twee maal het woord spoed met hoofdletters op de aanvragen staat.
Wanneer we weer thuis zijn overvalt je een soort onwerkelijke werkelijkheid. Je hebt een bevestiging gekregen van iets waar je bang voor bent. Iets dat je toch bewust of onbewust in de kast hebt willen stoppen. Aan de andere kant is er nu een bepaalde koers in het geheel gekomen, al weet nog niemand waar die koers naar toe zal gaan. Het is dan ook heel moeilijk om aan de mensen om je heen, familie, vrienden en noem maar op te vertellen hoe je je voelt. Je weet het zelf nog niet.
Ik sla vanavond de repetitie van het Regenboogkoor over. Ik heb nog teveel gedachten die in mijn hoofd rondspoken. Misschien kan ik er een paar een plaats geven. Bovendien staat mijn hoofd er ook op dit moment niet naar om van harte "Looft de Heer, al wat gemaakt is" mee te zingen. Dat komt misschien later wel.
Als Coby terug is van de repetitie praten we nog lang door. Daarover later meer.
Het is Coby op een wonderlijke manier toch gelukt om aan een toegangsbewijs voor deelname aan de Scratch Messiah te komen. Dat betekent dus vroeg de deur uit om een dag heel intensief te oefenen om 's avonds de uitvoering te geven. Wat jaren terug hebben we het samen een paar keer met heel veel plezier gedaan. Hoogtepunt van de uitvoering is altijd het zingen van het Halleluja door iedereen, koor en publiek.
Ik heb dit keer een kaartje voor de uitvoering. Het is wat vreemd, in gedachten ben je heel vaak in de Pieterskerk waar dit alles vandaag gebeurt. Eigenlijk zou je er best bij willen zijn maar je weet dat dit op dit moment te hoog gegrepen is. Maar toch. Je weet dat je straks bij de uitvoering gevraagd wordt om het Halleluja uit volle borst mee te zingen. Kan je dat? Het blijkt gelukkig te kunnen. Eenmaal in de prachtige sfeer van de avond raken je eigen zorgen op de achtergrond en kan je met de hele kerk mee genieten.
Zo tegen half-twaalf zijn we met de bus weer thuis. Dan volgt er een stevig uur (na)praten voordat we naar bed gaan. We hoeven gelukkig allebei de volgende dag niet vroeg op.
We hebben vanmorgen allebei in het koor meegezongen. Tijdens de voorbeden is om steun en kracht voor ons gevraagd. Na de dienst zijn we direct naar huis gegaan. We zijn er nu nog niet aan toe om er uitgebreid over te praten.
Guus , de kat van Irene heeft hier het hele weekeinde gelogeerd omdat zij met Paul een weekeinde weg is. In de morgen rijden we naar Den Haag om hem terug te brengen.
Daarna rijden we door naar Utrecht om te kijken of er tentamencijfers zijn. Helaas is het werkstuk voor spiritualiteit nog steeds niet voldoende beoordeeld. Dat wordt volgende week dus geen propedeuse diploma uitreiking. Voor het doctoraal I examen zijn beide tentamens voldoende.
Vandaag zijn de slokfoto=s gemaakt. Op zich is dit een onderzoek dat niet vervelend is. Eerst een paar slokken van wat taaie bariumpap, gevolgd door het leegdrinken van een beker schuimend contrastmiddel.
TIP: Het moet toch mogelijk zijn om met een paar druppels smaakmiddel de drankjes een voor de patiënt aangename smaak te geven. Het smaakt nu wel erg muf. Een bekertje water aanbieden na afloop om het spul weg te spoelen en de ergste dorst een beetje te verhelpen is misschien ook een goed idee.
Vanaf nu is het afwachten tot maandag tot de uitslag bekend is. Juist dit wachten en de daarbij samengaande onzekerheid is heel erg vervelend
Vandaag zijn we allebei vrij. In dit geval betekent het dat we ongeveer helemaal niets doen. Even een paar boodschappen doen en dan in de middag lekker een poosje slapen om de accu weer wat op te laden.
In de avond komen Jos en Frances. In het verleden werd dit altijd voorafgegaan door gezamenlijk met elkaar te eten. We houden het nu alleen op een kop koffie en daarna een spelletje kaart. Na het eerste spel blijven de kaarten op tafel liggen en komen we over de meer serieuze zaken aan de praat. Het is heel fijn dat we zo intiem met elkaar hebben kunnen praten. Het was een heel goede avond waarin we samen pret en verdriet en een samen een zijn hebben kunnen delen.
We zijn even met de auto naar Katwijk gereden om een beetje te winkelen. Eigenlijk hebben we niets nodig maar het is meer om er even uit te zijn. Voor we naar huis teruggaan maken we in het heerlijke weer een korte wandeling over het strand.
Tom Kats viert vanmiddag zijn 65-jarige verjaardag. We hebben voor hem een fotomapje met 65 foto's en 65 spreuken voor hem gemaakt. Het was een hele leuke maar ook tijdrovende klus om dit te doen. Het was ook heel leuk om het te doen. Het gaf ons ook heel veel voldoening en plezier dat Tom het ook heel erg leuk vond. De zaterdagavond hebben we doorgebracht met het kijken naar een flauwe, soms grappig voorspelbare, videofilm.
Het is nog steeds stralend weer dus gaan we op de fiets naar Sassenheim. Op de een of andere manier is het moeilijk om er met mijn moeder over te praten. Dat is best begrijpelijk. Wanneer je iemand verliest die ouder is dan je zelf bent, je vader of moeder bijvoorbeeld, dan kan je daar na een bepaalde tijd min of meer in berusten. Hoe het is om je eigen kind te verliezen hebben we meegemaakt bij het overlijden van Tessel (klik op Tessel voor Tessels homepage) nog maar kort geleden. Zelfs als tante en oom voelden wij een machteloosheid en een woede die niet goed onder woorden te brengen is, laat staan wat je voelt als het je eigen kind is. Het zal waarschijnlijk moeilijk blijven om er helder met moeder over te praten maar we moeten het wel blijven doen.
De kinderen komen >s avonds eten met hun vrienden. We hebben ons hier best wel iets bij voorgesteld. Om na toch een redelijk portie koetjes en kalfjes gesprekken serieus tot een gesprek te komen. Dit lukt deze avond niet. Voor het eten spelen we een spel (een vorm van Triviant) dat Irene voor ons heeft gekocht. We eten daardoor wat later dan gewoonlijk. Als wij, Coby en ik, denken om na het afruimen van de tafel nog wat dieper door te praten gaat het op de een of andere manier mis. De kinderen staan op en gaan naar huis. Wij blijven met een katterig gevoel achter. Pas achteraf beseffen we dat het misschien wel een logische gang van zaken is geweest. Wij hebben al heel veel met elkaar gepraat en zijn al een paar straten in ons denken en spreken dan zij zijn.
Vandaag is er de uitslag van de eerste onderzoeken, de slikfoto's en het bloed. Het is niet om vrolijk van te worden. Op de foto's zijn twee plekken op de slokdarm te zien. Er is een grote verdenking dat het kwaadaardige gezwellen zijn. Om het in gewoon Nederlands te zeggen, gewoon kanker. Hoewel je natuurlijk al diep in je binnenste wist dat dit de waarschijnlijke uitslag van het onderzoek zou zijn, het blijft toch behoorlijk schrikken wanneer het hardop gezegd wordt. Gelukkig zijn de uitslagen van de bloedtesten goed zodat er op voorhand geen aanwijzingen zijn voor uitzaaiingen.
Als we weer thuis zijn is het eerste uur vooral voor ons beiden proberen dit in jezelf een plaats te geven. Gesprek zonder woorden, tranen zonder huilen, huilen zonder tranen. Daarna komt langzaam het besef dat je hoe dan ook door moet, al is het alleen maar omdat je het aan anderen moet vertellen. Dat is best moeilijk omdat deze gesprekken niet meer over koetjes os kalfjes of over het weer gaan maar heel wezenlijke zaken als geloof en leven en dood gaan. Ik kan op dit moment nog niet op papier zetten waarom deze gesprekken, die vaak heel diep en intens zijn, zo waardevol voor me zijn. Ik hoop dat later wel te kunnen doen.
In de avond gaan we even bij Marieke en Florus langs. Vooral Marieke, die nog met de nasleep van een stevige griep zit, is erg verdrietig. Misschien is verward een beter woord omdat zij dat wat gebeurt nog geen plaats in haar leven geven kan. Maar wie kan dit wel? We hopen in ieder geval dat we vanaf nu er open over kunnen praten.
Het is stralend weer als ik op de fiets stap om naar Irene te gaan. Zij heeft een nieuw bed gekocht en dat betekent dat het oude moet worden afgebroken. Ik heb het ter plaatse een aantal jaren in elkaar gezet en om het de trap weer af te krijgen moet het weer gesloopt worden en misschien is het hout nog ergens voor te gebruiken, al is het maar om in de zomer in de vuurkorf in de tuin op te stoken. Binnen een uur zijn we klaar met de klus en na wat gegeten te hebben vertrekken we met de tram naar de boulevard van Scheveningen. We zijn daar niet de enigen met dit mooie weer maar het lukt toch nog wel om op een terras een leuk plaatsje in de zon te vinden. We praten daar over van alles met elkaar waarbij ook het begrip >dood= bespreekbaar wordt zonder dat een van ons twee er iets concreets over zeggen kan.
In de avond ben ik aan dit dagboek begonnen. Wanneer je met schrijven begint dan besef je pas hoe moeilijk het is om wat je voelt in de eerste plaats voor jezelf duidelijk te maken en om het dan vervolgens ook nog eens op papier te zetten. Ik hoop dat het een beetje lukt.
In de morgen heb ik, via de telefoon, een lang gesprek met Thom en Marlies Koot. Thom zit ongeveer in hetzelfde schuitje als ik. De operatie aan zijn slokdarm stond voor morgen gepland maar is een week uitgesteld. Dat is een enorme teleurstelling want hoe rottig de operatie ook is, je leeft er op een bepaalde manier toch naar toe. We spreken er ook over dat wanneer je in de puree zit het heel fijn is om er met anderen over te kunnen praten. Je beseft dan wel dat je zelf vaak gefaald hebt naar anderen toe. Thom zegt dat hoe goed en intens je er met elkaar over kunt praten er toch altijd ergens iets blijft dat je zelf zult moeten doen.
In de avond even een uurtje gerepeteerd met het Regenboogkoor. In ieder geval het programma voor komende zondag en Aswoensdag doorgenomen. In de pauze heeft Coby me naar huis gebracht.
Marieke heeft een nieuwe baan. Na intercedent bij Randstad wordt ze nu consultant bij Docx?, een farmaceutisch bedrijf. Ze gaat er goed op vooruit en krijgt ook nog een auto van de zaak. Als Coby thuis is gekomen van haar werk vieren we het met een klein flesje champagne. Frances die langs is gekomen om een kaars te brengen is getuige met een glas cola.
Marieke heeft ook een hel leuk cadeautje meegebracht. Het is een klein houten doosje met daarin 6 piepkleine poppetjes van iets meer dan een centimeter lang maar toch volledig aangekleed. De tekst die in het doosje zit is als volgt:
Volgens de legende uit Guatamala vertellen de kinderen hun zorgen aan de poppetjes. Als de kinderen naar bed gaan leggen ze de poppetjes onder hun kussen. De volgende morgen hebben de poppetjes de zorgen weggenomen.
Daarna gaan Coby en Marieke een strandwandeling maken.
Vanochtend is het onderzoek van de slokdarm. Uit verhalen van anderen heb ik begrepen dat alleen het begin van het onderzoek, het doorslikken van de slang, erg vervelend is maar dat het daarna wel meevalt. Om halftien zijn we in het ziekenhuis bij dr. Alleman. Wat direct tegenvalt is de diameter van de scopiebuis. Die is veel groter dan ik had verwacht. Na de uitleg van wat er gebeuren gaat en een drankje om schuimvorming in de maag te voorkomen begint het onderzoek. Het valt zwaar tegen. Het wordt van mijn kant een bijna voortdurende poging om de slang weer uit te braken. Het lukt maar af en toe om even normaal adem te halen. Gelukkig is iedereen erg aardig en is Coby erbij aanwezig, hoewel ik haar niet kan zien. Van mijn voornemen om op de monitor mee te kijken komt niets terecht. Ik heb al moeite genoeg om het voor mezelf te overleven. Het onderzoek duurt maar tien minuten, maar het lijkt wel een eeuwigheid. Na afloop ben ik behoorlijk duizelig en is het goed dat Coby naar huis terug rijdt
Om halfdrie hebben we een gesprek met Dr. Alleman over de uitslag van het onderzoek. Waar je al een hele tijd rekening mee hebt gehouden wordt nu hardop gezegd. De vooruitzichten zijn niet goed. Er zijn twee plekken gezien waar de kanker aan het groeien is. Dit is al behoorlijk ver gevorderd want de scopiebuis kon er maar met moeite doorheen. Het is heel waarschijnlijk een agressieve vorm van plaveiselcarcinoom. Het zit ook heel hoog in de slokdarm waardoor opereren een heel lastige klus zal worden die niet in het Rijnland Ziekenhuis gedaan kan worden. We moeten ons alvast gaan oriënteren op de keuze van een kliniek waar de eventuele ingreep wel mogelijk is. Intussen zijn er al afspraken gemaakt voor vervolgonderzoeken want er is haast geboden omdat de slokdarm steeds meer dicht gaat zitten en het steeds moeilijker wordt om iets te eten.
Als we thuis komen is Gerda daar al. Gelukkig is haar boezem groot genoeg (dit is zowel geestelijk als lichamelijk bedoeld) om ons plaats te geven om allebei uit te huilen. Het is een uur van totale verwarring voor dat je weer een beetje op de been bent en het aan anderen vertellen kunt. Het vertellen aan anderen helpt enorm bij het verwerken voor jezelf. Je moet het dan onder woorden zien te brengen maar voordat je dat kunt moet je het eerst voor jezelf op een rijtje proberen te krijgen. Dat is heel moeilijk. Je probeert iets dat in je eigen diepste ik nog niet eens een vorm heeft gekregen voor jezelf onder woorden te brengen en dat vervolgens nog eens aan een ander te vertellen. Je beseft dan dat taal heel vaak tekort schiet en dat niets zeggen vaak veel meer zegt. Het moeilijkst voor ons is het om er met de kinderen over te praten. Marieke en Florus komen aan het begin van de avond bij ons langs. Irene belt na haar werk in de loop van de avond. Je weet natuurlijk nooit of dat wat je hebt willen zeggen ook echt gezegd is maar we hebben toch het gevoel dat we dichter bij elkaar gekomen zijn.
In de avond komt Carla nog even na haar werk praten. Zoals alle gesprekken van de afgelopen dagen is dit ook heel goed.
Toen moeder gisteren belde hadden wij de indruk dat zij de ernst van de toestand zoals die nu is niet kon of wilde begrijpen. Misschien zaten wij zelf ook nog teveel onder de emotionele druk om het onder woorden te brengen.
Hoe dan ook het lijkt ons goed om even bij haar langs te gaan. Het is stralend weer dus gaan we op de fiets. Het is goed om met elkaar te praten. Het is voor haar natuurlijk heel verwarrend om je kind in deze situatie te zien met de wetenschap dat de dood heel dicht bij is. Het is niet natuurlijk dat je als moeder je eigen kind overleeft. Gaandeweg wordt het een beetje mogelijk om er met haar over te praten. Maar toch, als we weg gaan is er een intens verdriet.
We gaan daarna even het dorp in om een nieuwe badjas en een paar T-shirts te kopen. Ze zullen in de komende tijd waarschijnlijk wel nodig zijn. Daarna zetten we een bloemetje op het graf van mijn vader dat ook eens mijn graf zal zijn.
Op de terugweg gaan we bij Gerda en Cock langs om even bij te praten. In de avond komen Cees en Marja bij ons op bezoek.
Je ziet er best tegenop om naar de kerk te gaan en in het koor mee te zingen. Maar je wet ook dat je door nu niet naar de kerk te gaan je jezelf gaat verwijderen van een heel warme gemeenschap van mensen die je met heel veel liefde, ieder op zijn of haar wijze, omringen.
Wanneer je dan in het koor zingt overvalt je iets heel wonderlijks. De teksten die je zingt zijn niet meer vanzelfsprekend. Of je het wilt of niet ga je toch alles op je eigen situatie betrekken. En dan zijn er teksten die heel troostend kunnen zijn maar er zijn er ook waarvan je denkt dat de dichter niet van deze aarde is geweest toen hij dat op papier zette.
Na de viering gaan we direct weer weg. We hebben bijna met niemand gesproken, maar ook zonder woorden kan je heel veel warmte voelen en dat doet je goed.
We gaan nog even bij moeder langs. Het is voor haar nog steeds heel moeilijk om te bevatten wat er gebeurt maar we krijgen toch de indruk dat het langzaam maar zeker en beetje bij beetje iets bespreekbaarder wordt. In de avond komen Jaap en Ineke. Het is een heel fijn gesprek. Bij hen komt nu het overlijden van Tessel weer boven. Misschien kunnen wij voor elkaar een uitlaatklep zijn bij het verwerken van wat we meemaken.
Het is vandaag een waardeloze dag. Coby gaat met Marieke en Irene een dagje sauna doen. Het is denk ik goed dat zij even er tussenuit zijn. Ik moet vandaag beginnen met de voorbereiding voor het onderzoek van morgen. Dat betekent niet eten en zo veel mogelijk laxeren. Daar wordt je niet vrolijk van. Kortom een dag die je best zou willen overslaan.
Voor vandaag staan er weer twee flinke onderzoeken gepland. Om tien uur zijn we in het ziekenhuis om met de voorbereiding voor de CT-scan te beginnen. De echografie van het halsgebied zal tussendoor gebeuren. Dit laatste kan al meteen. Op zich is dit niet een vervelend onderzoek. Het wordt door twee artsen uitgevoerd. Wanneer er rechts een lymfeklier gezien wordt die er verdacht uitziet wordt er een derde arts bij gehaald om advies. Zijn advies is om voor alle zekerheid een stukje uit te nemen voor verder onderzoek. Op dat moment voel je weer een stukje grond onder je voeten verdwijnen. Verdomme!
De CT-scan gaat gelukkig heel snel. Om halfeen is alles klaar en kunnen we weer naar huis.
In de middag komt John Boon om met ons te praten. Het wordt een heel fijn gesprek waarbij veel aan de orde komt zoals geloof, hoe beleef je samen de toekomst, hoe verwerk je het met je kinderen en familie en vrienden en nog veel meer.
In de avond gaat Coby repeteren met haar koor Advendo in Valkenburg en probeer ik nog iets te schrijven.
Dit is de eerste van een drietal heel moeilijke dagen. Alle onderzoeken zijn nu gedaan en er blijft op dit moment weinig meer over dan afwachten. Je beseft dan ook dat in het meest gunstige geval de uitslag toch nog heel slecht zal zijn. Gelukkig is dat ook iets waar we samen over kunnen praten. Dood en begrafenis zijn zaken waarvan we beseffen dat ze akelig dichtbij zijn gekomen. Wanneer we er samen over praten komen er natuurlijk altijd emoties boven maar het lukt soms toch nog om door de tranen heen een spoor van een lach in elkaar te zien.
In de avond hebben we de viering van Aswoensdag, het begin van de vastentijd. Het is een sobere viering die aan het begin van deze tijd van bezinning en nadenken over je leven gehouden wordt. En net als bij alles wat je nu meemaakt zijn alle teksten die je hoort en alles wat je zingt anders dan anders. Je betrekt alles nu heel erg op je eigen situatie en die van de mensen die heel dicht bij je zijn. Bij het aanbrengen van het askruisje op het voorhoofd met daarbij de woorden: "stof ben je en tot stof zul je wederkeren" schiet ik helemaal vol. Het besef van de eindigheid en de beperktheid van het aardse leven wordt dan hardop uitgesproken. Als je deze eerste emotie verwerkt hebt krijg je toch een gevoel van dankbaarheid omdat je weet dat je alles wat je overkomt niet in je eentje hoeft door te maken maar dat je weet dat je gedragen wordt door heel veel liefde om je heen, van Hem en heel veel gewone mensen die je op je weg tegenkomt.
Weer een dag van met je ziel onder je arm lopen, een dag dat je niets zinnigs doet. Jaap van der Bie komt >s avonds eten. Ook nu hebben we, net als met John, een heel fijn gesprek.
Dit is de meest vreemde dag in het drietal dagen van afwachten. Coby is nog naar haar werk gegaan maar is na een uur al weer thuis omdat het niet lukt om op haar werk te functioneren. Dan gaan we maar naar Noordwijk om te proberen daar wat afleiding te vinden met een wandeling over het strand of door wat te winkelen. Allebei lukt niet, je bent teveel met je gedachten in beslag genomen door het gesprek dat aan het einde van de middag te wachten staat. Het lukt gelukkig nog wel om in de middag even te gaan slapen.
Om halfvijf zijn we in het ziekenhuis. De uitslag is zoals we eigenlijk al hadden verwacht. Het positieve is dat er geen uitzaaiingen zijn en dat alle andere organen goed werken. Het negatieve is dat de tumor groter is dan dat op grond van eerdere onderzoeken was verwacht. Bovendien is de plaats in de slokdarm, heel hoog tegen de keel, zodanig dat opereren vrijwel uitgesloten is. De enige optie die nu nog mogelijk is dat is een bestraling. Je weet dat dit geen genezing is. Ons voorgevoel die we al eerder in de week hadden worden nu waarheid. Het is niet mogelijk om binnen het Rijnland Ziekenhuis de behandeling verder te doen. Het beste is om voor een gespecialiseerd centrum voor kankerbehandeling te kiezen. Wij hebben hier ook al over nagedacht en samen met dr. Alleman kiezen we voor het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. Het lukt hem om al heel snel een afspraak te maken voor de komende woensdag.
We hebben er heel bewust voor gekozen om de avond met z'n vieren door te brengen. Je zal je verdriet, je gevoel van onmacht, je woede, je angst en nog veel meer toch eerst samen een plaats moeten zien te geven voordat je het naar anderen kunt uiten.
Over vandaag is er weinig te melden. Het is vandaag vrouwendag maar dat gaat helemaal aan ons voorbij. Het is gewoon dus zo'n dag dat er niets uit je handen komt. In de avond komen Marjo en Bram en blijven we heel lang doorpraten.
Ook over deze dag zijn er geen spannende dingen te vermelden. Aan het einde van de morgen gaan we even naar Sassenheim. Daarna komt Wilma Oster ons de bloemen uit de kerk brengen. Het is fijn dat zij het doet. Tijdens de voorbereiding van onze Belijdenis en Vormsel hebben we een heel goede band opgebouwd. Zij en de bloemen geven een heel warm gevoel van onze geloofsgemeenschap
We hebben nog even tijd voor een wandeling voordat de kinderen komen eten. Ze nemen zelf het eten mee, Mac Donald dus.
Vandaag wordt de betimmering van de dakgoot gerepareerd. Er is wat houtwerk verdwenen waardoor kraaien er een ideale plaats gevonden hebben om een nest te maken. Op zich is dat niet zo erg maar ze doen dat wel heel erg luidruchtig.
Jaap komt in de morgen een kopje koffie drinken. Verder gebeurt er niet veel vandaag.
Vandaag kunnen we de papieren gaan ophalen bij het Rijnland Ziekenhuis om die morgen mee te nemen naar het Anthonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Bij deze papieren zit ook een brief voor de huisarts. Aan het einde van de middag hebben we een afspraak met hem. Hoewel hij ook al een vermoeden van een gezwel aan de slokdarm had schrikt hij van de situatie. Het is ernstiger dan hij heeft vermoed. Daarna hebben we een goed gesprek over hoe het verder moet gaan als het een aflopende zaak gaat worden. Coby en ik zeggen beiden dat in zo'n situatie alles geprobeerd moet worden om het thuis te laten gebeuren. In geen geval een sterven aan het einde van een beademingsmachine of als gevolg van een medisch experiment. We spreken met Kees af dat, als het nodig is, hij de medische begeleiding thuis zal doen en ons zal helpen bij het vinden van een thuiszorg.
Bij alle papieren van het Rijnland Ziekenhuis zit ook een CD-ROM mat daarop alle foto=s, de echo=s en de CT-scan. Het programma om dit allemaal te bekijken staat ook op deze CD. We maken thuis dus een kopie. Wanneer je dit op de computer gaat bekijken is dat een heel vreemde gewaarwording als je beseft dat je naar de binnenkant van je eigen lijf aan het kijken bent. Vooral op de slokdarmfoto is duidelijk te zien dat de slokdarm heel erg dicht zit door de tumor.
We hebben het eerste gesprek bij dr. Boot in het Anthonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Eigenlijk kan hij geen nieuws toevoegen aan dat wat al bekend of verondersteld is. We spreken al over een mogelijk vervolg. Het meest waarschijnlijke scenario is nu een programma van vijf weken radiotherapie gecombineerd met twee keer een chemotherapie, in de eerste en de laatste week. Daaraan voorafgaand zal er toch nog een slokdarm onderzoek gedaan moeten worden. We hebben nu al afgesproken dat dit onder narcose gebeuren zal.
Na het gesprek met dr. Boot ontstaat er een wat chaotische situatie. Er is een aantal onderzoeken die direct plaats kunnen vinden zoals ECG, thorax foto en het prikken voor een aantal bloedbepalingen. Intussen zwerft Coby door het ziekenhuis om afspraken te maken voor de voorgestelde onderzoeken en gesprekken met de artsen. We zijn ongeveer op hetzelfde moment klaar en gaan weer naar huis terug. Natuurlijk is er geen opluchting wanneer je een bevestiging hebt gekregen van je ergste vermoeden. Maar ondanks alles geeft dit "slecht nieuws verhaal" je toch zoiets van een aanvaarding van je toekomst, hoe rottig die ook is. Je kunt weer gaan denken aan de toekomst, zelfs als je weet dat die toekomst mogelijk heel beperkt is.
Vandaag is het op zich een heel luie dag. Dat kan geen kwaad.
In de avond gaan we naar de eerste meditatieviering die wij binnen onze geloofsgemeenschap houden in de veertig dagen-tijd. Daarna praten Marjon en Maria en ik nog een uurtje over de voorbereiding van de viering van 10 april, waarin ik de overweging zal doen. Zij hebben er alle begrip voor dat ik in mijn situatie mogelijk een heel persoonlijke kleur aan de overweging zal geven. Ik ben hen daar heel dankbaar voor. Aan de andere kant is het wonderlijk dat wanneer ik me bij de keuze van de andere teksten en liederen zoveel mogelijk op de achtergrond probeer te houden het heel wonderlijk is dat zij nu juist gekozen hebben voor de teksten die ik ook gekozen zou hebben.
Ook vandaag gebeurt er niet veel. Jan van Well komt in de ochtend een kopje koffie drinken. Wat opvalt is dat er bij de post de laatste tijd opvallend veel folders over uitvaartverzekeringen zitten. Misschien was dat vroeger ook wel het geval maar valt het je nu meer op.
We gaan een flink eind fietsen. Op het graf in Lisse zetten we verse bloemen. Dan rijden we via het station, de Leidse Vaart en Voorhout weer naar huis terug. Het laatste stuk hebben we de wind tegen. Je merkt dan dat de conditie nog niet optimaal is.
In de avond gaat Coby met Marieke naar Den Haag naar het toneelstuk "De dochters van King Kong". Je raadt het al, het gaat over de dood.
Vandaag komt iedereen weer eens ouderwets eten. Ook moeder is erbij. We hebben nu de tijd om rustig uit te leggen wat de ziekte precies betekent. Ook kunnen zij de foto's bekijken die in het ziekenhuis gemaakt zijn.
Coby is vandaag de hele dag in Lisse bij Gerda. Zij heeft een huis gekocht en het een en ander moet vandaag bij de notaris getekend worden. Voor mij wordt het een rustige dag. In de middag begin ik met het maken van een poppenhuis. Ooit heb ik daar een mooie bouwtekening voor gemaakt maar die blijkt bij nader inzien een toch wel heel groot huis op te leveren. Dan maar iets kleiner en het is bovendien veel praktischer om het te bouwen van restjes hout die je toch in de schuur hebt staan.
In de avond praten we veel en heel indringend. Dat is heel fijn maar ook heel vermoeiend. Het gevolg is dat we al om negen uur in bed liggen.
Het is, nadat de mist is opgetrokken, weer een stralende dag. We gaan een uurtje fietsen. We gaan naar Warmond om te zien of de ooievaars er al zijn. Ze zijn er en tonen ons open en bloot hun liefdesspel hoog bovenop het nest. Het is een pracht gezicht om het ontstaan van nieuw leven zo voor je te zien gebeuren.
Ik heb al vroeg in de morgen een afspraak bij de kapper. Ik vraag haar om mijn haar erg kort te knippen, dan zal het niet zo opvallen als over een paar weken alles verdwenen is. We kunnen er beiden om lachen. Zij voorspelt me dat ik een stralende kop met wit haar terugkrijg.
Vandaag hebben we een afspraak met dr. Jansen de radiotherapeut. Over de ernst van de ziekte heeft hij eigenlijk niets nieuws te vertellen. Dat de enig mogelijke keuze die overblijft een combinatie is van chemotherapie en radiotherapie dat is ons al bekend. Wat ons wel overvalt is zijn mededeling dat het lichamelijk heel heftig zal zijn. Beide therapieën tasten zowel de kankercellen als de gezonde cellen aan. Er staan mij dus een aantal maanden van behoorlijk ziek zijn te wachten.
Ome Ewoud, in het dagelijks leven Wout genoemd, is dood. Hij is 89 jaar geworden en in zijn slaap overleden. Omdat we op zijn begrafenis op maandag aanstaande niet aanwezig kunnen zijn gaan we vanmiddag condoleren. Hoewel je weet dat wanneer iemand op zo=n hoge leeftijd in alle rust in de hemel wordt opgenomen is het toch een heel vreemde ervaring om de dood, waarvan je weet dat die voor jezelf niet ver meer bij je vandaan is, onder ogen te zien.
In de avond komen Mieke en Piet op bezoek. Zowel Mieke als ik zullen waarschijnlijk nooit onder woorden kunnen brengen waarom wij in de laatste jaren naar elkaar toegegroeid zijn. In onze manier van geloven staan wij kilometers van elkaar, zeker na mijn overgang naar de Rooms-katholieke Kerk vorig jaar. Maar ik denk dat wij beiden diep in ons weten dat er maar één God is die van ons allen houdt en die ons leven leidt, hoe verschillend wij er ook vorm aan geven. Het was een heel fijne avond.
Mieke en piet brachten ook een heel lief briefje van hun buurvrouw Mien mee. Zij schrijft daarin ons in haar gebeden op te nemen. Het is heel ontroerend en sterkend om te weten dat zo veel mensen om je heen me je meeleven in gebed. Voor het geld dat zij bij het briefje heeft bijgesloten koop ik een goed boek om tijdens de ziekenhuisopname te lezen en in de abdij van Postel in België een heel mooi aandenken aan dit gebaar van liefde.
Coby gaat deze morgen met het Regenboogkoor zingen in een dienst in het LUMC. Ik ga naar de viering in de Regenboog. Daar zijn twee redenen voor. De minst belangrijke is dat ik even geen zin heb om weer in een ziekenhuis te zijn. Ik ben er in de afgelopen tijd al heel veel geweest en zal er in de toekomst nog heel veel tijd in moeten doorbrengen. Wat veel belangrijker is dat is dat vandaag drie mensen uit onze geloofsgemeenschap belijdenis van hun geloof doen. In mijn voorbereiding op het Vormsel heb ik, samen met Wilma die toen belijdenis gedaan heeft, deel uitgemaakt van de gespreksgroep ter voorbereiding. Het zijn hele mooie avonden geweest waarbij iedereen geprobeerd heeft het "waarom" van haar of zijn geloof onder woorden te brengen. Wilma en ik gaan samen naar deze viering. Het is voor allebei best emotioneel omdat de herinnering aan een jaar geleden weer boven komt. Het is een heel mooie viering waar we beiden met veel vreugde na afloop over praten.
We hebben er al een paar keer over gesproken om alles wat mijn ziekte betreft per e-mail aan iedereen toe te sturen. Ik heb hier heel lang mijn twijfel over gehad. E-mail heeft toch iets veel persoonlijkers dan gewoon met iemand praten. Maar het wordt langzamerhand onmogelijk om bij ieder nieuws iedereen persoonlijk op de hoogte te stellen, dus dan toch maar via de e-mail. Ik schrijf een brief en Coby maakt speciaal hiervoor een adresboek. In de loop van de avond gaat de eerste brief via het internet de deur uit.
Het verhaal dreigt eentonig te worden. Ook van daag staat er weer een bezoek aan het ziekenhuis op het programma. De gastroscopie wordt nog een keer overgedaan, nu met een echo om de dikte van de tumor op te meten. Gezien mijn heftige reactie tijdens de vorige keer dat dit onderzoek gedaan is hebben we besloten om het dit keer onder een lichte narcose uit te laten voeren. Ik ben heel gespannen en zenuwachtig als ik naar het ziekenhuis ga. Dit valt ook de verpleegkundigen bij de voorbereiding op. Ik denk dat het daarom komt dat de anesthesie nauwelijks werkt. Het is bijna een even grote marteling als de vorige keer. Gelukkig heeft ieder nadeel ook z'n voordeel. Het voordeel is dat ik na afloop niet suf en slaperig hoef bij te komen. Maar voor de zekerheid rijdt Coby naar huis terug.
In de avond komt Marieke langs voor een praatje. Het wordt een heel emotionele avond, maar ook een heel mooie avond.
Vanmorgen ben ik even bij Greet Guldemond geweest om een kopje koffie te drinken. Zij heeft een week geleden te horen gekregen multiple sclerose heeft, een ziekte waarbij harde plekken in hersenen en ruggenmerg waarbij allerlei lichaamsfuncties langzaam maar zeker verdwijnen. Het is een ziekte die niet te genezen is. Daar zitten we dan, twee mensen die weten dat de eindigheid van het leven niet veraf meer is. Soms is het dan dat je door niets te zeggen meer zegt dan wat je met woorden zeggen kunt.
Voor de "afwisseling" hebben we in de middag weer een afspraak in het ziekenhuis. Dit keer met de diëtiste. Zij is best bezorgd over mijn gewichtsverlies. Zij stelt voor om al op korte termijn een voedingssonde in de maag te plaatsen om zodoende voldoende voeding binnen te kunnen krijgen. Dit zal een ziekenhuisopname binnen onze vakantie betekenen. We zeggen dat we dat niet willen. Wat we willen is nu even een paar dagen vakantie en geen ziekenhuis zien. Als de sonde nodig is, en daar ziet het wel naar uit, dan maar in de eerste dagen van de ziekenhuisopname zoals die nu gepland is.
In de avond heb ik een lang telefoongesprek met Mieke. Het gaat eerst vooral om de medische zaken. Daarna komt het gesprek op het geloof terecht. Het kan heel vreemd overkomen op anderen dat ik met Mieke heel fijn over het geloof kan praten. Paauwe en Rome, een groter contrast is er bijna niet mogelijk binnen de manier van geloven in Christus. En als je dan al pratend ontdekt dat het fundament van je geloof niet ligt in hoe je gelooft, maar dat je gelooft, dan worden de verschillen die je hebt minder belangrijk. Dan voel je dat de band die ons bindt, God, sterker is dan welk dogmatisch verschil dan ook.
Het wordt weer eens tijd om verder te gaan met de bouw van het poppenhuis. Daar komt niet zo veel van terecht. Christa komt koffie drinken en aan sluitend komt Jos langs. Met allebei zijn de gesprekken heel diep. Alles is bespreekbaar, de toestand nu, sterven, begrafenis en alles daaromheen. Het gevolg is dat het niet opschiet met het poppenhuis.
Ik ga deze avond niet naar de repetitie van het Regenboogkoor. Dat is op dit moment niet echt zinvol omdat ik weet dat ik de komende tijd niet zal kunnen meezingen. Er zijn nog zoveel andere dingen te doen, zoals het afmaken van de preek voor de meditatieviering van 10 april. Ik weet nu al dat ik zelf niet kan voorgaan in deze viering. Noor zal mijn plaats innemen. Het is heel fijn dat zij dat voor mij doet en ik denk dat zij heel goed kan aanvoelen wat ik met deze woorden probeer te zeggen, de boodschap van het evangelie; het gaat niet om een verre hemel, het gaat om het hier en nu er voor elkaar zijn. Dat is wat ik nu ervaar door alle liefde om mij heen.
Vandaag begint onze korte vakantie. Het lijkt een beetje onwezenlijk om op vakantie te gaan vlak voordat je in het ziekenhuis wordt opgenomen. Toch is het goed om dit te doen. Even helemaal weg van alles wat je aan je ziekte doet denken. Helemaal weg is natuurlijk niet waar want of je het wilt of niet, je draagt het met je mee, het is 24 uur per dag aanwezig. Maar je hoeft nu even niet de telefoon op te nemen of bezoek te ontvangen. Natuurlijk zijn alle reacties van de mensen om je heen heel fijn en geven veel steun. Maar soms is praten heel vermoeiend, vooral als de gesprekken diep gaan. Het is fijn om nu even samen te zijn.
De afgelopen dagen zijn met hoogtepunten en dieptepunten geweest. Soms was het echt prut. Natuurlijk zit je wel eens in een dip. Meestal lukt het ons om het om de beurt te doen zodat je elkaar kunt steunen. Nu hadden we het een paar keer tegelijk. Dat zijn dan momenten waarop je sacherijnig bent en ieder woord dat je hoort en ieder gebaar verkeerd begrepen wordt. Goed, we hebben dus een paar dagen met figuurlijk zonneschijn en regen achter de rug.
Het weerbericht voor vandaag is niet best. In de morgen zal het droog blijven en daarna komt er regen met veel wind. We wagen het er toch op om een flinke fietstocht te maken. We zullen wel zien waar het schip strandt. Het wordt een onverwacht heerlijke dag. We fietsen zo'n 50 kilometer door de Kempen, met heerlijk voorjaarsweer.
Bij een stop halverwege, zittend achter een heerlijk glas bier, bekruipt je het gevoel van onwerkelijkheid. Terwijl je al fietsend door de natuur, die aan alle kanten aan het uitlopen is, besef je donders goed dat je volgende week om deze tijd in het ziekenhuis ligt. Ja kan dan tegen jezelf zeggen dat je daar niet aan denken moet, maar je doet het wel.
Als we weer terug in ons hutje zijn dan komt de regen. We hebben dus heel veel geluk gehad. In de avond gaan we koffie drinken in het centrum van het park. Voor het eerst sinds lange tijd heb ik weer iets aan vast voedsel gegeten, twee bitterballen. Dat was pas lekker!
Vandaag is de vakantie even onderbroken geweest voor een bezoek aan het ziekenhuis. Omdat ik er al vroeg moet zijn zijn we gisteren al naar huis terug gegaan om daar te slapen.
Het eerste dat gedaan wordt is het afbakenen van het bestralingsgebied met de CT-simulator. Dit gaat vrij snel en daarna zal ik dus de komende weken met een aantal fel rode strepen op mijn borst rondlopen die het bestralingsgebied aangeven. Dan is er een gesprek met dr. Boot. De laatste vragen voordat de behandeling gaat beginnen kunnen gesteld worden en de dosering van de chemotherapie wordt berekend. Dan gaan we bij het bureau opname langs om te vragen hoe laat ik mij zondag moet melden. Hier gaat het fout want de verpleegafdeling wil dat ik morgen (vrijdag) langskom voor een intakegesprek. We weigeren dit want dat zal weer een dag van deze toch al gehavende vakantie kosten. Er ontstaat een patstelling en we verlaten het ziekenhuis in een niet al te vrolijke stemming. Gelukkig worden we in de loop van de middag gebeld door de verpleging met de mededeling dat ze alle begrip hebben dat deze paar dagen vakantie voor ons heel belangrijk zijn. Ik wordt nu op zondagavond om acht uur verwacht. De behandeling zal dan meteen beginnen met een infuus om de nieren zo actief mogelijk te maken om de reststoffen van de cytostatica af te voeren. De verdere informatie over de behandeling krijg ik dan de volgende maandag wel. Dit is een hele opluchting. We hebben nu in ieder geval nog twee hele dagen zonder ziekenhuis, fysiek tenminste want het zit toch de hele dag in je gedachten.
In de loop van de middag komen Marieke, Irene en Florus. Paul komt vrijdag. Je merkt dan dat ons huisje niet al te groot is maar het is heel gezellig dat ze er zijn.
Deze korte vakantie is vandaag voorbij. Het zijn een paar heerlijke dagen geweest met de kinderen. Het weer werkte ook lekker mee, fris maar zonnig. In de loop van de morgen vertrekken we weer richting huis.
Om acht uur zijn we in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis voor de opname. Na het intakegesprek wordt het infuus aangebracht en begint het spoelen van de nieren als voorbereiding op de chemotherapie.
Vandaag gaat het echt beginnen. In de morgen is het nog rustig. Er zijn nog wat controles en het tempo van het spoelen van de nieren wordt nog meer opgevoerd. In totaal krijgen zij deze 24 uur 7 liter vocht te verwerken. Om twaalf uur start het eerste infuus met Cisplatin dat 4 uur zal duren. Dit is een gemeen goedje dat zo snel mogelijk het lichaam ook weer uit moet voordat het schade aan andere organen kan aanrichten. Vandaar het maximale opvoeren van de capaciteit van de nieren. Dan volgt het infuus met 5-FU, het tweede cytostaticum. Dit zal continue doorgaan de komende vier dagen. Daarna volgt de eerste bestraling die vrij snel gebeurd is.
In de middag komen Coby en Irene op bezoek, 's avonds gevolgd door Marieke en Florus. Voor het slapen gaan krijg ik nog een plasmiddel, Lasix, voor een laatste spoelsessie en een middeltje tegen de misselijkheid.
De eerste dag zit erop. Eigenlijk is het best meegevallen. Ik had gedacht dat ik direct al iets van bijwerkingen zou gaan merken maar dat is niet zo. Maar laat ik niet te vroeg juichen want het is pas de eerste dag van vijf weken therapie.
Dit is de eerste van een aantal vrijwel identieke dagen. De 5-FU kuur gaat dag en nacht door. Bij het verwisselen van het infuussysteem is er even gelegenheid om een douche te nemen. Verder is er de dagelijkse radiotherapie. Er zijn wat gesprekjes met verpleegkundigen en de zaalarts. Er komt regelmatig bezoek in de middag en de avond en soms belt er iemand. Dat alles wordt aan elkaar geregen door veel lezen, af en toe TV kijken en een wandelingetje naar de rookkamer.
Eigenlijk verschilt vandaag niet van gisteren met alleen als verschil dat het vandaag een baaldag is. Ik heb nergens zin in en ook begint de misselijkheid op te komen. 's Avonds gaat het iets beter als je beseft dat je over de helft bent. Al met al een dag om zo snel mogelijk te vergeten.
Vandaag een gesprek gehad met de ziekenhuis pastor Francesco Kortekaas. Na een wat aftastende, kennismakende, fase wordt het gesprek heel intensief. Dingen als; wat is de kern van je geloof, wat betekent je geloof nu nog voor je terwijl je hier ligt, denk je er over na dat je weet dat de dood misschien niet ver meer is en veel andere dingen zijn met hem bespreekbaar. Samen denken we dat het nu belangrijk is om alle energie te steken in je relatie met Coby, de kinderen en alle lieve mensen om je heen. Dan hoef je niet verder naar God te zoeken, in hen vindt je God. We spreken af om bij de volgende ziekenhuisopname verder te praten.
Gelukkig, het is zover. De eerste chemotherapie zit erop. Om halfnegen mag het infuus uit mijn arm. Je voelt je dan na vijf dagen als een soort slaaf die zijn ketenen kwijt is. Eerst uitgebreid onder de douche en dan weer je gewone kleren aan. Even later komt Coby mij ophalen om naar huis terug te gaan. Oost-West, thuis best.
Irene viert vandaag haar verjaardag (morgen is ze echt jarig). Het is stralend weer en daarom wagen we het erop om met de fiets naar Den Haag te gaan. De heenweg levert geen probleem op. We hebben de wind mee en het is echt een stukje om met plezier te fietsen.
De verjaardag van Irene is heel gezellig. Door het goede weer kunnen we, met wat passen en meten, allemaal in de tuin zitten. We ontmoeten de ouders van Paul voor het eerst.
Aan het einde van de middag gaan we weer terug. Dat valt best tegen. We hebben de wind nu tegen en dan ontdek je dat je best een flink stuk conditie bent verloren. De laatste kilometers is het echt afzien.
We hebben kaarten voor de Keukenhof gekregen. In de loop van de morgen vertrekken we op de fiets richting Lisse. Iets voor Sassenheim krijg ik een lekke band. Gelukkig is Gerda Tukker thuis en kunnen we daar de fiets omruilen voor die van Cock zodat we met enige vertraging verder kunnen fietsen.
Het is heerlijk op de Keukenhof. Het is nog vrij vroeg in het seizoen dus moet er nog een hoop in bloei komen. Het is gewoon heerlijk om even een paar uurtjes ergens anders te zijn, ver weg van het ziekenhuis.
's Avonds hebben we de viering van Witte Donderdag, het begin van de altijd heel mooie cyclus van lijdenstijd en Pasen. Ik hoop er zoveel mogelijk van mee te maken.
Vanavond vieren we de Paaswake, het begin van het Paasfeest. Ik beleef deze viering heel anders dan de voorgaande jaren. Was voorheen het licht vooral het thema van deze viering. Nu zijn het vooral dood en opstanding die voor mij gedachtebepalend zijn. Een thema dat Inge heel goed in haar preek weergeeft, de bevrijding uit het dodenrijk.
Het is vreemd om op deze feestdag niet in het koor mee te zingen. Gelukkig zit ik niet alleen. Els, mijn toneelmaatje, zit aan de ene kant naast me en Wilma, met wie ik in de Paasnacht van vorig jaar Belijdenis (zij) Vormsel (ik) gedaan heb, zit aan de ander kant naast me. De viering wordt afgesloten met het zingen van het Lied van de Opstanding (de Steppe zal bloeien). In het koor keken Marja, onze dirigent, en ik elkaar dan lachend aan bij deze vrolijke tekst. Ook nu doen wij dat maar dan wel door een paar dikke tranen heen.
Al een hele tijd geleden hebben we kaartjes gekocht voor een voorstelling van het ballet het Zwanenmeer van Tsjaikowski in het danstheater in Den Haag. Helaas kan ik niet meer de fut opbrengen om met Coby, Marieke en Irene mee te gaan. Ik merk nu dat alles een stuk minder gaat. Het eten en drinken gaat steeds moeilijker en daardoor heb ik ook steeds minder energie om iets te doen.
Na de bestraling hebben we het wekelijks gesprek met dr. Jansen, de radiotherapeut. Hij vindt, en eigenlijk zijn wij ook al tot deze conclusie gekomen, dat het niet verantwoord is om zo de laatste fase van de therapie te beginnen. Hij stelt voor om de voeding verder kunstmatig door middel van een maagsonde te laten verlopen. Wij beseffen ook dat er geen andere mogelijkheid is gezien de sterke vermagering en de beginnende uitdrogingsverschijnselen. Ook dr. Boot, de internist die we even later spreken, heeft deze mening. Afgesproken wordt om het zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen. Het wordt vrijdag aanstaande.
Vandaag is de opname voor het aanbrengen van de voedingskatheter in de maag. Vooraf leek het een relatief eenvoudige ingreep. Wat lucht in de maag pompen en dan onder doorlichting een paar gaatjes prikken en de katheter dan naar binnen schuiven. In werkelijkheid valt het vies tegen. Het doorslikken van de sonde naar de maag om de lucht in te blazen is een ware kwelling. Pas bij poging zes of zeven lukt het. Dan blijkt de verdoving niet te werken. Iedere prik wordt heel pijnlijk gevoeld. Al met al duurt de hele operatie twee maal zolang als gepland was. De rest van de dag lig ik als een zieke kip in bed. Ik moet nog zes uur nuchter blijven. Honger is het probleem niet maar de dorst begint toch wel heel vervelend te worden. De oplossing is af en toe de mond met water spoelen en even vergeten dat je het niet mag doorslikken (dit op advies van de verpleegkundige). In het begin van de avond wordt de kunstmatige voeding aangesloten maar dat heeft nog geen direct effect.
Gelukkig gaat het vanmorgen allemaal vrij snel en ben ik om negen uur bevrijd van alle slangen die mijn lijf inlopen. Even later komt Coby mij ophalen om naar huis te gaan.
Ook deze dag is er nog geen reden om de vlag uit te steken. Om het samen te vatten is het woord duf misschien wel geschikt. De wond steekt en trekt een beetje, nog nergens zin in en daardoor stilletjes en even niet van deze wereld. In de loop van de middag wordt de sonde-voeding gebracht en kan ik gaan "éten".
Kortom, ook weer een dag om maar zo snel mogelijk te vergeten.
Het werkt. De voeding begint aan te slaan. Niet dat ik meteen me weer helemaal boven Jan voel maar het ergste dieptepunt lijkt voorbij. Er komt weer iets van de energie terug.
Vandaag staat er veel op het programma in het ziekenhuis. In de loop van de morgen moeten er vijf afspraken worden afgewerkt. Hoewel de planning zo compact mogelijk gemaakt is loopt het toch nog uit. In het begin van de middag ben ik weer thuis. Ik heb een halfje witbrood en wat belegen kaas gekocht. Mijn trek in iets hartigs begint terug te komen en ik wil ook wel weer eens iets tussen mijn tanden proven. Met heel kleine hapjes wordt de eerste boterham sinds lange tijd naar binnen gewerkt. Heerlijk!
Vandaag is het de laatste "vrije" dag. Nog even niet aan een infuus liggen maar gewoon kunnen rondlopen.
Na de dodenherdenking vertrekken we naar Amsterdam voor de tweede opname in de gecombineerde kuur. In de straten hangen de vlaggen halfstok. Natuurlijk besef ik dat dit niet voor mij is. Toch heeft het onbedoeld een symbolische waarde.
De opname in het ziekenhuis verloopt soepel en in de loop van de avond begint het spoelproces.
Ik heb al eerder verteld dat het eten weer een heel klein beetje normaal begon te worden. Ook vandaag lijkt alles goed te gaan. Naast de sondevoeding, die nu continue via een pomp gaat, eet ik nog redelijk wat vast voedsel. In de nacht gaat het goed fout. Ik ben enorm misselijk met veel braken. In overleg met de verpleegkundige wordt de sondevoeding tijdelijk stop gezet en krijg ik een slaapmiddel om de nacht verder door te komen. Dit helpt.
In de loop van de morgen wordt de voeding weer gestart. Dit heeft tot gevolg dat de misselijkheid en het braken ook weer terug komen. In het begin van de avond besluiten we om de continue sondevoeding te stoppen en over te gaan op porties omdat dat thuis ook goed bevallen is. Voor de nachtrust wordt weer dankbaar van een slaapmiddel gebruik gemaakt.
Het is zover, ik mag weer naar huis. Nog even de laatste bestraling en dan heel vlug weg wezen. Je beseft dan pas het spreekwoord: Oost-West, thuis best. Het is heerlijk om weer samen met Coby te zijn.
Het is vandaag moederdag. De hele familie, oma en de kinderen met vrienden, komt vanavond eten. Het eten koken lukt prima maar het daarna opeten dat lukt me totaal niet. Voor de vorm eet ik af en toe een heel klein hapje mee maar dat gaat dan met heel veel moeite. Maar daar gaat het niet om. Veel belangrijker is dat met met z'n allen heel gezellig aan tafel zitten.
Vandaag is er een (absoluut?) dieptepunt. De dag begint redelijk normaal. Ik ga in een tuincentrum wat plantjes voor de tuin halen en ben vervolgens een paar uur in de tuin bezig. Ik merk dat ik regelmatig even moet gaan zitten omdat ik bij het bukken en opstaan wat duizelig word maar er gaat nog geen alarm af. Pas in het begin van de middag, als ik naar boven wil gaan om wat te slapen, blijkt dat ik de signalen van die morgen meer serieus had moeten nemen. Tot twee keer toe zakken de benen gewoon onder mij weg en maak ik een flinke val met als gevolg een ontvelde neus en pijnlijke plekken in mijn been. De rest van de dag toch maar in bed gebleven waar ik liefdevol door Coby vertroeteld word. Het is natuurlijk geen leuke ervaring om zo bij je eigen lichamelijke beperkingen geconfronteerd te worden. Natuurlijk weet je dat je conditie erg achteruit is gegaan maar toch blijf je zoeken naar je eigen grenzen van wat wel en wat niet mogelijk is. Daar ben ik nu achter.
Het is al weer een paar weken geleden dat ik mijn laatste "nieuwsbrief" per e-mail verstuurd heb. Intussen is er veel gebeurd en wordt het tijd om weer eens iets van me te laten horen. Nu is het niet zo moeilijk om je verhaal medisch-technisch te vertellen maar je beseft dat er meer is tussen hemel en aarde dan alleen verhalen over je lichamelijke gezondheid. Ik probeer vanavond iets meer te vertellen over wat ik voel. Dat is heel moeilijk Als je voor jezelf niet eens snapt wat er precies met je aan de hand is, hoe leg je dat dan aan een ander uit? Ik hoop dat het een beetje gelukt is.
Het lijkt misschien een grote stap die ik nu maak in dit dagboek, maar het is ook nooit mijn bedoeling geweest om van dag tot dag precies over mijn doen en laten te vertellen. Hoe dan ook zijn de afgelopen dagen redelijk stabiel geweest. Het poppenhuis vordert stukje bij beetje. Ik moet toegeven dat de bouw van een "gewone eengezinswoning" sneller gaat, maar ieder muurtje is er een.
Op de een of andere manier wil het vandaag niet. Ik doe overal minstens twee maal zolang over als normaal en mijn tempo ligt al niet zo hoog. Dat schiet dus niet echt op.
Wat er vandaag met me gebeurt zal achteraf wel nooit te verklaren zijn. De dag begint op zich niet abnormaal. Ik word vrij vroeg wakker met buikkrampen. Nu is dat op zich niet zo ongewoon als je geen vast voedsel eet maar op sondevoeding leeft. Daarna volgt er een stevige diarree samen met overgeven. Daarna daalt mijn temperatuur in de loop van de ochtend tot 35,3. Terwijl buiten de vogels uit de bomen vallen vanwege het hete weer zit ik binnen te rillen met een dikke trui aan. In het begin van de middag ga ik naar bed om te proberen wat te slapen. Dat lukt niet echt. Intussen gaat wel de temperatuur stijgen en wordt in de avond bedenkelijk hoog, 39,6. De dienstdoende arts komt langs om te zien hoe kritiek de situatie is. Er is overleg met een arts van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Eigenlijk tegen beter weten in besluiten we dat ik toch maar thuis blijf. Laten we eerlijk zijn, wat heeft een ziekenhuis toe te voegen aan deze situatie? Je ligt daar dan alleen maar ter observatie terwijl er toch niets gedaan kan worden. Dan maar liever in je eigen bed.
De nacht is heel verwarrend geweest. Echt geslapen heb ik niet. Zo af en toe wat wegdommelen met heel verwarde dromen afgewisseld door perioden van helemaal wakker zijn. Op zich verloopt de dag stabiel met een temperatuur die rond de 39 graden blijft schommelen. Niet iets om te zeggen dat je je lekker voelt. Zeg maar gewoon een heel slechte dag.
De nacht is heel chaotisch geweest. Urenlang rillingen door de koorts. Pas in de loop van de morgen begint de koorts wat te zakken maar het blijft pure ellende.
Eindelijk verdwijnt de koorts en begin ik me ook lichamelijk weer een beetje mens te voelen.
Vandaag zijn de onderzoeken naar het resultaat van de behandeling in het ziekenhuis. Daarbij hoort opnieuw weer een gastroscopie. Eerdere ervaringen met deze vorm van onderzoek waren niet echt positief te noemen. Vrijdag is er overleg geweest tussen de huisarts en de internist in het ziekenhuis om een oplossing te vinden dat ik wat ontspannen zou zijn. Gezamenlijk is besloten om door middel van kalmerende middelen vooraf me redelijk suf te maken. Dat is goed gelukt. Gisteren ben ik begonnen met het innemen van een slaapmiddel (Seresta) en vanochtend ook nog een paar. Het gevolg was dat ik compleet stoned in het ziekenhuis aankwam. Op de behandelafdeling werd door een paar spuitjes het laatste beetje bewustzijn weggewerkt zodat ik niets van het onderzoek gevoeld heb. Gelukkig maar. De CT-scan die vervolgens gemaakt is ging ook grotendeels aan mij voorbij. Rond half twaalf waren we weer thuis en begon het grote uitslapen.
Vandaag krijgen we de uitslag van de onderzoeken van afgelopen maandag. Ik ben best erg zenuwachtig. Puur lichamelijk voel ik best dat de tumor is verminderd maar door alle tegenslagen van de afgelopen dagen weet ik het niet meer en ben daardoor niets echt optimistisch. Gelukkig is de uitslag positief. De tumor is niet meer aantoonbaar. Dit geeft een enorme opluchting maar het is niet zo dat we luid zingend naar huis terug rijden om daar een fles champagne open te maken. Het besef dat er nog een heel lange weg te gaan is voordat alles weer een beetje normaal zal zijn zorgt er voor dat je met beide benen op de grond blijft.
Er staat zondag boven dit kopje, maar het had net zo goed zaterdag of maandag kunnen zijn. Iedere dag ziet er op dit moment een beetje hetzelfde uit. Het opstaan is geen probleem. Ik voel me dan nog redelijk fit. Maar als eenmaal mijn schoenveters vastzitten dan begint het al over te gaan. Er komt dan een moeheid over me die de hele dag blijft. Het gevolg is heel veel slapen, ook overdag.
We maken wel een plannetje om binnen niet al te lange tijd een weekje naar een huisje ergens in Nederland te gaan. Even lekker weg van de telefoon, even onderduiken, weg van alles. In plaats van de fietsen nemen we dit keer de rolstoel mee.
Het is gelukt om een huisje van Centerpark te boeken. Behalve de rolstoel nemen we ook de fietsen mee. We zien daar ter plaatse of het lukt om nog wat tochtjes te maken. Onderweg eten we wat en om drie uur komen we aan in het Meerdal in de Peel. We krijgen vergunning om de auto bij de bungalow te parkeren, dat scheelt een hoop lopen naar het parkeerterrein.
Deze korte vakantie zit er op. Hoewel het maar drie hele dagen zijn is het heel fijn geweest. We hebben mooi weer gehad. Het is gelukt om iedere dag 's morgens ongeveer 30 kilometer te fietsen. Dan wat eten een even slapen. Later in de middag met de auto naar een plaatsje in de buurt om met de rolstoel wat te winkelen en op een terrasje een biertje te drinken. Het was heel goed om een paar dagen zo samen te zijn zonder telefoontjes en bezoek, hoe goed bedoeld dat ook is.
Vandaag studeert Irene af. We moeten om kwart over drie in de Haagse Hoge School zijn. Dat blijkt vrij vroeg te zijn want de uitreiking begint pas om kwart over vier. We zien de geslaagden binnen komen, allemaal gekleed in een gehuurde toga die met de baret erg Amerikaans aandoet. De uitreiking is heel leuk. Iedereen krijgt een kort persoonlijk toespraakje. Daarna gaan we samen met Marieke en Florus en de familie van Paul eten in de binnenstad van Den Haag. Op het Binnenhof merken we dat de rolstoel een lekke band heeft, Dat is zwaar werken voor Coby en ik word behoorlijk door elkaar geschud. Het wordt een heel gezellige avond, Als we weer thuis zijn merk ik dat het een heel inspannende dag is geweest en ik heb een paar dagen nodig om weer een beetje bij te komen, maar ik zou het niet hebben willen missen.
In de afgelopen weken is de gezondheid niet verbeterd zoals je zou verwachten. De stijfheid en de pijn in mijn heupen en bekken is met de dag erger geworden. Fietsen is niet meer mogelijk en autorijden niet meer verantwoord. Reden om naar de huisarts te gaan. Als ik hem mijn verhaal vertel zegt hij dat hij bang is dat ik uitzaaiingen heb en dat er foto=s en een bloedonderzoek gedaan moet worden. Gelukkig kan dit allebei al de volgende dag.
Aan het einde van de dag belt hij op dat zowel uit het bloedonderzoek en de foto=s blijkt dat er uitzaaiingen van de tumor in de botten is. Om precies te weten waar zal er een botscan gemaakt moeten worden in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Het is een bericht dat je eigenlijk wel verwacht had maar toch komt het hard aan want ergens is er altijd een piepklein beetje hoop dat het anders is. De volgende dag worden we gebeld dat de scan volgende week gemaakt zal worden.
Vandaag vieren we alvast de verjaardag van Coby. Alleen de naaste familie ,moeder ,alle broers en zussen en de kinderen zijn er. We hebben twee grote salades gemaakt en de partytent in de tuin opgezet. Het was heel fijn dat iedereen er die middag en avond er was.
Vandaag is Coby jarig en dat vieren we dit jaar op een heel bijzondere manier. Om tien uur moeten we in het ziekenhuis zijn voor de botscan. Na het inspuiten van wat radioactieve vloeistof moeten we twee en half uur wachten voordat de scan gemaakt kan worden. Met de auto gaan we naar het Amsterdamse Bos en gaan daar wandelen. Op een terras aan het Nieuwe Meer drinken we een biertje voordat we terug gaan naar het ziekenhuis. Zo hebben we met z'n tweeën toch een beetje een verjaardags gevoel. Om half een begint de scan die een half uur zal duren. Helaas begeeft halverwege het besturing systeem zodat alles moet worden overgedaan en het een uur duurt.
Vandaag krijgen we de uitslag van het onderzoek. In de rechter schouder en laag in de wervelkolom zitten uitzaaiingen. In het bekken zitten heel grote uitzaaiingen. Dat verklaart de steeds toenemende pijn in de afgelopen weken. Het enige wat nog te doen is dat is een eenmalige bestraling met een hoge dosis straling om de pijn te verlichten en de groei van de tumor te stoppen of in ieder geval te vertragen. Meer kan er niet gedaan worden
Direct daarna maken we een afspraak op de pijnpoli voor de volgende dag.
Eer thuis besef je wat de uitslag betekend. Dat is dat ik verder niet meer behandeld kan worden. Dat ik nu naar de dood toe leef Hoe snel het zal gaan is niet te voorspellen.
In de middag besluiten we om wat dingen bij de thuiszorg te bestellen, zoals een hoog-laag bed, een toilet verhoging een douche stoel en een wandelstoel.
Om negen uur zijn we op de pijnpoli. De arts legt uit dat er veel mogelijkheden zijn om de pijn te laten verdwijnen. Na wat wikken en wegen komen we uit op een fentanylpleister ,Neurotin een middel de pijn van om beklemde zenuwen te onderdrukken, Sevretol morfine voor plotseling opkomende pijn en diclofenac ook een basis pijnstiller. Verder Omeprazol als remmer van de maagzuur productie, Lactulose om de ontlasting zacht te houden, Tezamepam als slaapmiddel. Het is heel naar om te beseffen dat je in de rest van je leven afhankelijk zult zijn van een berg pillen.
De pijn is behoorlijk gezakt ,maar in de middag na het eten van een slaatje komt alles er weer uit. Wie van de geneesmiddelen deze de oorzaak is weet ik niet. De rest van de dag blijft het braken weg maar er is wel een lichte misselijkheid. Het eten in de avond gaat iets beter maar is nog niet geweldig.
In de vroege ochtend neemt het braken weer toe. Voor iedere slok water die ik drink komen er vijf terug. Om negen uur de dokterspost gebeld en een paar minuten later is de dienstdoende arts al in huis. Hij schrijft Primperan zetpillen die al heel snel werken waarna ik verder geen last van braken meer heb.